Madre e hija inspiran comprensión sobre la donación de órganos en comunidades multiétnicas 

Era la primavera de su segundo año de instituto cuando la vida de Sam dio un vuelco. A los 16 años, Sam era una estudiante sobresaliente de la Sociedad Nacional de Honor, participaba activamente en la orquesta y en la guardia de color y trabajaba después de clase como auxiliar de preescolar. De repente se puso muy enferma. Al principio los médicos pensaron que tenía gripe o COVID-19, pero su pediatra decidió pedirle más análisis de sangre. Un par de horas después de recibir los resultados, los padres de Sam recibieron una llamada desgarradora.  

"Lo recuerdo como si fuera ayer", dice Frances, la madre de Sam. "Acababa de dejar a Sam en el colegio cuando me llamó el médico y me pidió que la llevara directamente al hospital". Una vez en Urgencias del Hospital Infantil Masónico, los padres de Sam y Sam fueron informados de que Sam tenía una enfermedad renal en fase terminal y que sus dos riñones estaban fallando. Necesitaba un transplante de riñón inmediatamente. 

"Fue impactante", dijo Frances al enterarse de la noticia. "Fue la pesadilla más terrible que un padre puede vivir o escuchar en cuanto al diagnóstico de su hijo, y revivirlo incluso ahora me trae muchas emociones. Saber que tendría que entrar en una lista de espera para un trasplante de órganos, y que podría tener que esperar mucho tiempo... Yo misma intenté ser donante viva -toda nuestra familia lo intentó-, pero no éramos compatibles. Estábamos destrozados".  

A Sam le costó asimilar la noticia y admite que bloqueó muchas cosas. "No podía hacerme a la idea de que era algo tan inesperado. No tenía antecedentes médicos ni nada parecido". 

En enero de 2022, Sam fue incluida en la lista de espera de trasplantes de órganos pediátricos, pero surgió otra complicación, ya que le comunicaron que podría ser más difícil encontrar un órgano compatible, tanto por su grupo sanguíneo como por su etnia hispana.  

Los estudios demuestran que los afroamericanos, los isleños del Pacífico y los hispanos tienen tres veces más probabilidades de necesitar un trasplante de riñón que los estadounidenses blancos. Además, los hispanoamericanos reciben un número desproporcionadamente menor de trasplantes de órganos que los blancos no hispanos.

Estas disparidades raciales y étnicas* en la donación de órganos se deben a múltiples factores: 

• Las comunidades BIPOC dicen "sí" a la donación de órganos en un porcentaje mucho menor que las comunidades blancas  

• el 60% de las más de 100.000 personas en lista de espera nacional son representantes de comunidades multiculturales 

• Menos comunidades de minorías raciales y étnicas participan en ensayos clínicos, lo que repercute en el tipo de tratamiento y medicamentos disponibles para las poblaciones minoritarias.
  

La propia Frances trabajó en el sector sanitario durante años, antes de que a su hija le diagnosticaran una enfermedad renal, y ha realizado una profunda labor para dar forma a la equidad en la gestión sanitaria. "Como profesional sanitaria y mujer de origen hispano, quiero seguir concienciando sobre la donación de órganos y la equidad en este ámbito. Enseño Diversidad, Equidad e Inclusión en la Gestión Sanitaria a los estudiantes de la Universidad de Minnesota, y tenemos una población estudiantil muy diversa. Es muy importante para nosotros concienciar sobre la donación de órganos porque nunca sabes cuándo puedes necesitar uno, o cuándo otra persona puede necesitarte a ti".  

El Dr. Ty Diwan, cirujano de trasplantes de la Clínica Mayo, señala que, aunque los trasplantes de órganos, ojos y tejidos pueden tener éxito independientemente de la raza o etnia del donante y el receptor, las probabilidades de supervivencia a largo plazo aumentan con las coincidencias genéticas más estrechas, de ahí la importancia de que el registro de órganos esté formado por personas diversas.

En cuanto a la mejora de los resultados sanitarios entre las comunidades multiétnicas, Frances anima a seguir manteniendo conversaciones difíciles sobre las decisiones al final de la vida y las cuestiones relacionadas con la donación de órganos con familiares y amigos. "Es importante hablar de las necesidades de la población cambiante. Ninguno de nosotros imagina que va a necesitar un órgano, y luego saber que pueden existir barreras y disparidades adicionales debido a quiénes somos cultural y étnicamente. Tenemos que derribar esas barreras culturales y ser más abiertos sobre las necesidades en materia de donación y tratamiento de órganos".
 

Sin embargo, incluso con estos impedimentos añadidos, a los 5 meses de estar en la lista de espera para un trasplante, Sam recibió una llamada del hospital para comunicarle que estaba a la espera de recibir un riñón de un donante fallecido que había tenido un accidente de coche. Sam recuerda: "Mi mejor amiga y yo íbamos a la fiesta de graduación de la otra, y acababa de recoger nuestros ramilletes cuando recibí la llamada de que tenía que ir porque tenían un riñón para mí. Recuerdo que me sentí mal por no poder estar con mi amiga en el baile de graduación, lo que ahora me parece una tontería, teniendo en cuenta que era una noticia que me salvaba la vida."   

Sam tuvo una segunda oportunidad de vivir gracias al increíble regalo de la familia del donante de órganos. "Entiendo que la familia del donante esté sufriendo un dolor inimaginable por la pérdida de su ser querido", dijo entre lágrimas la madre de Sam. "Pero sólo queremos darles las gracias, porque su ser querido tenía un propósito de muchas maneras que no podemos explicar. Y estamos eternamente agradecidos por esa vida, ese regalo que fue dado tan desinteresadamente por esa familia." 

Aunque Sam se perdió gran parte de su primer y último año de instituto debido a su trasplante y a su recuperación, pudo terminar el bachillerato, incluso fue elegida capitana de la guardia de color, y se graduó a tiempo con el resto de sus compañeros. Durante su recuperación, la fundación Make a Wish concedió a la familia de Sam un viaje a Disneyland para ver el nuevo parque Marvel: Vengadores, una de las cosas favoritas de Sam. "Fue un momento muy especial para nuestra familia porque pudimos ver a Sam por fin divertirse y reírse en las atracciones, e incluso 'pelearse' con su hermana... todo fue muy especial", dijo Frances.  

Tras un par de años de recuperación a sus espaldas, Sam está deseando obtener su licenciatura en trabajo social en la Universidad de St. Catherine y compaginarla con el posgrado en Derecho, donde espera trabajar en algún lugar de atención pediátrica, gracias al apoyo que recibió durante su estancia en el Hospital Infantil Masónico que la inspiró. "La vida no ha vuelto a la antigua normalidad", dice Sam. "Pero es una nueva normalidad, y lo mejor es que puedo seguir viviendo. Y estoy muy agradecida por ello". 

*Estas disparidades en la atención sanitaria refuerzan la necesidad del Mes Nacional de Concienciación sobre Donantes Minoritarios (NMADM) de educación y divulgación para ayudar a curar y salvar vidas en nuestras comunidades. Agosto es el NMADM. Se trata de una iniciativa de colaboración del Grupo de Acción Multicultural de Donación Nacional de Órganos, Ojos y Tejidos (NMAG) para salvar y mejorar la calidad de vida de diversas comunidades mediante la creación de una cultura positiva para la donación de órganos, ojos y tejidos. Inscríbase ya como donante de órganos, ojos y tejidos y regale vida.