La vida en la lista de espera de un trasplante

El tiempo que pasé en la lista de espera para un trasplante de hígado, con la esperanza de una nueva vida, también estuvo acompañado de mucho miedo.Lo más conmovedor fue saber que mi supervivencia dependía de la extraordinaria decisión de una persona, y de sus allegados, en un momento de gran pérdida. Esperar un órgano era también una carrera contra mi mortalidad; es algo difícil de asumir. 

Sentirse bastante normal en una situación no tan normal

Como paciente que ha recibido dos trasplantes de hígado, gran parte de mi vida puede describirse como "sentirme bastante normal en una situación que no es normal".Ponerme vías intravenosas, vivir con tubos que salen de mí y entrar y salir del hospital con regularidad han sido situaciones que al principio se sienten intensamente diferentes, pero que rápidamente acaban convirtiéndose en una nueva normalidad.El epítome de estas situaciones fue estar en la lista de espera para un trasplante; una espera que es larga pase el tiempo que pase y es agotadora de una forma que sólo puedo describir como "agotadora para el alma".Sin embargo, cuando pienso en esos días de espera, me veo a mí misma como una persona que, en muchos sentidos, simplemente vive su vida. Mi enfermedad hepática (colangitis esclerosante primaria o CEP) avanzaba lentamente y cada día era una fracción de empeoramiento, en lugar de una caída gigantesca. 

Esperando la llamada

He tenido dos periodos de espera en la lista de trasplantes: el primero, cuando tenía catorce años, duró menos de un año. La segunda fue a los veinte, duró varios años y estuvo marcada por altibajos en mi salud. Echando la vista atrás, lo que más me impresiona son los grandes sustos, como tener que viajar en ambulancia después de que me reventara una vena de la garganta o que me pusieran un drenaje biliar.Sin embargo, también hubo momentos álgidos: me gradué en la universidad y en la escuela de posgrado mientras estaba en lista de espera e hice un montón de recuerdos positivos, pero mi salud siempre pendía sobre mi cabeza.Siempre tenía una maleta preparada, un teléfono en el bolsillo por si recibía "la llamada" y, con ella, un signo de esperanza.

"Siempre tenía una bolsa preparada, un teléfono en el bolsillo por si recibía "la llamada" y, con ella, un signo de esperanza".

La esperanza de que podría tener la energía para quedarme despierto después de las 9:00 p.m. y despertarme antes de las 9:00 a.m. La esperanza de medir mi vida por delante en años o décadas en lugar de meses.La esperanza de marcar un punto en mi vida de ser post-PSC, en el que no tendría que obsesionarme con los análisis o preguntarme si sentir frío era fiebre de una infección grave o si era sólo porque me olvidé de cerrar la ventana.En definitiva, era la esperanza de que el día de mañana fuera una certeza y no un "ojalá y probablemente". 

Tengo suerte de estar aquí, escribiendo esto

Soy muy afortunada de escribir hoy esta entrada en el blog y poder decir que mis dos trasplantes han sido un éxito.He conocido a algunos miembros de la familia de mis donantes y me llena el alma entablar una relación con personas tan increíbles.Acabo de celebrar el sexto aniversario de mi segundo trasplante corriendo una carrera de 5 km y pasando un día precioso con mi pareja.Por suerte, mis historias en la lista de espera para un trasplante terminan de forma positiva, pero no es el caso de todo el mundo.No tengo palabras para expresar lo agradecida que estoy a mi familia, a mis equipos médicos y a todo el apoyo que he recibido a lo largo del camino.Por encima de todo, estoy agradecido a mis donantes y a sus familias: la lista de trasplantes suele parecer una carrera contrarreloj y su regalo de vida me ha dado mucho más tiempo para hacer las cosas que me gustan con las personas a las que quiero.

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