Pequeñas victorias dan una segunda oportunidad a un receptor de hígado

Supongo que es propio de la naturaleza humana ignorar las luchas físicas y mentales como inconvenientes. Nadie quiere pensar que un malestar individual se convierta en una bola de nieve. La ignorancia es una bendición, hasta que deja de serlo.

A medida que envejecemos aumenta el miedo, junto con una mayor conciencia de los problemas de próstata, los cánceres, los problemas articulares y de columna, y las versiones de la demencia. En la "mediana edad", empezamos a perder gente con mayor frecuencia, por lo que cada vez eludimos más las malas noticias personales o familiares. El resultado de todo esto es que uno tiene que estar al borde del deterioro o la discapacidad para buscar tratamiento médico. Si la situación se agrava en esta^undécima hora, las posibilidades de un tratamiento eficaz empiezan a cerrarse rápidamente.

Trastorno por consumo de sustancias y trasplante

En febrero de 2019 tuve una hemorragia incontrolada en la pierna que requirió una hospitalización de 10 días. Fue en ese momento cuando se descubrió que mi química sanguínea estaba gravemente comprometida. Así comenzó una lucha a vida o muerte que duró 35 años debido a un trastorno por consumo de sustancias (TUS), en mi caso alcoholismo. La cirrosis alcohólica me había llevado a una insuficiencia hepática terminal.

La SUD es una enfermedad bioquímica, psicológica, física y probablemente genética que compromete todo tu pensamiento superior. Puede que sea la única enfermedad que intenta convencerte de que no la tienes. Hasta ese año tuve la suerte de contar con una red de apoyo que me respaldó tras años de comportamiento SUD que iban desde travesuras hasta daños físicos, de reputación y en las relaciones. A instancias de la familia, pasé siete semanas en tratamiento hospitalario en el verano de 2019, una experiencia que aún recuerdo con cariño. La sensación de pedir y recibir la ayuda que necesitaba fue a la vez aterradora y empoderadora. Me lanzó a la sobriedad a largo plazo que tengo hoy.

Durante el otoño de 2019, tuve lo que parecían pequeñas victorias. Improvisé un programa ambulatorio de SUD en un centro de salud cercano y asistí a reuniones de AA, manteniendo mi sobriedad. Tuve visitas regulares a mi médico de atención primaria. Mantuve mi horario de tiempo completo como profesor de geología, pero la debilidad y la fatiga me estaban ganando. En noviembre de 2019, cualquier pequeña victoria se vio enormemente eclipsada por el rápido deterioro de mi salud. Me ingresaron en urgencias y me pusieron inmediatamente en transfusiones de sangre e infusiones.

Gracias a los exámenes médicos realizados al principio de la recuperación, conocí la unidad de trasplantes de hígado de M Health-Fairview. En general, se requieren seis meses de sobriedad para poder optar a un trasplante de hígado. Dado que entre el 40% y el 60% de los participantes en el programa de trasplantes tienen el alcohol como factor principal o contribuyente a una cirrosis grave, existe un proceso de selección intensivo para poder optar a un trasplante. Las familias de los donantes, los proveedores de atención médica, los receptores de órganos y sus cuidadores no se toman a la ligera la donación de órganos.

El calendario de intervenciones médicas que siguieron fue alucinante. En un periodo de nueve días, tuve un traslado de cuidados intensivos de 11 horas desde MI a Minneapolis, una semana en el hospital para la revisión del trasplante, un regreso a MI y un vuelo vital de vuelta a MN cuando mi final estaba cerca. Tres días después de aterrizar, y tras una intervención quirúrgica de 10 horas que incluyó 17 unidades de sangre, tuve milagrosamente un nuevo hígado gracias a mi donante héroe y su familia, y al talento de un increíble conjunto de profesionales médicos.

El camino físico y mental hacia la recuperación

Sufrí graves discapacidades cognitivas y físicas durante dos años. Tuve que aprender a aceptar, incluso abrazar, mis vulnerabilidades; a poner mi salud y mi seguridad en manos de otros. Fue durante el cierre de Covid-19. Mi mujer y mi hija eran mis cuidadoras cautivas, lo que fue muy duro para ellas. Tenían que vigilarme para detectar cualquier complicación posquirúrgica y convertirse en expertas en posibles problemas colaterales. Sólo mis medicamentos eran más de 40 pastillas al día, y los efectos secundarios eran impredecibles y habituales. Era incapaz de cuidar de mí misma.

Durante este tiempo, empecé lentamente a procesar la extraordinaria cadena de acontecimientos que me salvaron. Fueron muchos días de dolor físico, depresión y sentimiento de culpa del superviviente: ¿Por lo que está pasando la familia de mi donante fallecido? ¿Por qué recibí mi don antes que otra persona? ¿Cómo pude acabar siendo una carga tan pesada para los demás? Además de todo esto, la programación continuada era fundamental para mantenerme centrado en la recuperación a largo plazo de la SUD.

La espera para ver a dónde podía llegar cada semana, y mucho menos cada mes, era angustiosa. Hubo pequeños avances y retrocesos significativos. Hubo batallas con el comportamiento impredecible de mis sistemas internos, el control del dolor, la química sanguínea y la nutrición. Mi terapia física y ocupacional sólo podía progresar tan rápido como mi cognición y mi coordinación. Aprendí a confiar, incluso a aceptar, los pinchazos más embarazosos e invasivos, porque procedían de personas íntimamente implicadas en mi bienestar. Cada día experimentaba el triste estado de las adaptaciones para discapacitados, mis propias limitaciones y las miradas críticas de quienes sólo me veían como un obstáculo en movimiento.

Justo después de que se cumplieran dos años de mi trasplante, me sometí a otra ronda de pruebas exhaustivas que mostraron más de mis capacidades inherentes... con algunos déficits notables. Sin embargo, las deficiencias no parecían ser el resultado de un daño, sino de la forma en que mi cerebro procesa el mundo que me rodea. Fue entonces cuando el TDAH se puso sobre la mesa.

Mis terapeutas y mi familia empezaron a atar cabos. De repente, la automedicación con alcohol, los problemas de atención y concentración y mis pensamientos amplios y frenéticos empezaron a tener sentido. Algunas experiencias de la infancia encajaban en el patrón. Esto no explicaba por completo ningún problema de salud mental o física, pero los posibles efectos de tal trasfondo desde la infancia fueron una epifanía. El momento más cataclísmico de mi vida resultó en una revelación empoderadora. Esto reforzó la necesidad de una concienciación sobre la salud mental independiente pero relacionada con mi SUD.

El estigma de los trastornos por consumo de sustancias durante la recuperación

Sigo tratando de entender la parte de mi viaje relacionada con el TDAH. Enfrentarse a los efectos generales y traumáticos de este viaje hace que el asesoramiento sea obligatorio. Es maravilloso hablar con personas que pueden decirte que no estás loco, que puedes procesar tu dolor y que la paz es la recompensa de la honestidad y la humildad. Mi recuperación a largo plazo de la SUD nunca terminará, pero esa parte del viaje viene ahora con niveles de autoconciencia y descubrimiento que son envalentonadores.

Después del trasplante, el estigma continúa. Al enterarme de mi trasplante debido a una cirrosis alcohólica, varias personas, incluidos profesionales médicos, me han espetado: "Vaya, ¿y te han hecho uno?". Esta pregunta juzga sin información, pasa por alto la compasión y devalúa y deshumaniza al individuo. Las personas con defectos hepáticos genéticos (no relacionados con sustancias) suelen ser objeto de este mismo juicio puntual, que cuestiona injustamente su pasado y su valía. La gente pierde de vista que somos cónyuges, padres, hermanos, cuidadores, empleados, jefes, mentores y amigos.

Intento utilizar estos casos como momentos de enseñanza. Ofrezco un suave estímulo para comprender mejor la SUD como enfermedad y las rigurosas directrices para poder optar a un trasplante de órganos. Debido a mis actuales funciones profesionales, también puedo relatar las mejores prácticas y los cuidados compasivos para quienes se encuentran en medio de un tortuoso viaje hacia el bienestar.

La vida después del trasplante

Aquí estoy, 43 meses después del trasplante. Sigo teniendo problemas de fatiga y resistencia, tanto física como mental, y ocasionalmente dolores abdominales. Hay días en los que siento que mi agudeza mental disminuye, ya sea debido a la fatiga o a vestigios de lagunas cognitivas. Simplemente tengo que ser consciente de cómo me afectan estos trastornos, tanto desde el punto de vista de la seguridad como de la salud mental. Dependo en gran medida de mi familia y mis amigos para que me alerten de problemas que yo mismo no identifico fácilmente. Puedo decir sinceramente que me siento relativamente a gusto con mis vulnerabilidades, ya que esa conciencia viene acompañada de fuerza y liberación.

Son los medicamentos inmunosupresores los que mantienen bajo mi sistema inmunitario, ayudando a prevenir el rechazo de órganos. Tengo que tomarlos a diario de por vida. También tengo que ser muy consciente de las circunstancias que pueden ponerme en peligro. Evito los alimentos con un mayor potencial de transmisión de enfermedades alimentarias (sushi, carnes raras o no curadas) y vigilo de cerca la higiene de los servicios de restauración. Tengo que evitar los estanques y lagos de agua dulce donde pueden acechar bacterias y parásitos. Incluso los pequeños cortes y magulladuras deben vigilarse cuidadosamente. Siempre viajo con desinfectante de manos, toallitas limpiadoras, mascarillas y material básico de primeros auxilios.

Sin embargo, con ajustes mentales, logísticos y de estilo de vida, todo esto está lejos de ser limitante. Basta con reflexionar sobre la inminente mortalidad para crear listas de agradecimiento por el presente durante todo el día. Me siento tan lleno de energía por lo que todavía estoy intentando aprender y arreglar como por lo que he podido superar. Aquí es donde los círculos de recuperación de trasplantes y SUD vuelven a abordar la salud mental.

Mi viaje sigue su curso, y espero que queden muchos capítulos más en mi historia. Aunque sin duda quedarán innumerables retos, mi objetivo final es sencillo: Ser la versión más auténtica, resistente y mejor de mí misma que pueda ser. Sé que este objetivo está siempre a la vista si sigo un principio rector: confiar en mi viaje.