El viaje de una familia desde la colangitis esclerosante primaria (CEP) hasta el trasplante de hígado

En 2015, a mi marido Bryan le diagnosticaron una enfermedad hepática rara llamada colangitis esclerosante primaria (CEP). Bryan tuvo algunas complicaciones al principio que nos llevaron a viajar desde nuestro hogar en Arkansas hasta la Clínica Mayo en Rochester, Minnesota, para que pudiera recibir una atención más especializada. 

La PSC es una enfermedad biliar que no tiene cura, siendo el trasplante de hígado la única opción para salvar la vida de los pacientes con la enfermedad en fase terminal. El 19 de febrero de 2016, mi padre le donó la mitad de su hígado en una operación de trasplante de donante vivo. La operación fue un éxito y tanto mi padre como Bryan se recuperaron bien.

Unos seis meses después del trasplante, el cuerpo de Bryan empezó a atacar al nuevo hígado. Se hicieron muchos intentos para cambiar la situación, pero en mayo de 2017 se tomó la difícil decisión de volver a incluir a Bryan en la lista para un segundo trasplante. Nos dimos cuenta de la gravedad de la situación cuando el Dr. Heimbach, cirujano de trasplantes de la Clínica Mayo, le dijo a Bryan que se habían centrado en salvarle el hígado, pero que ahora tenían que centrarse en salvarle la vida. 

La noticia de que necesitaba un segundo trasplante fue abrumadora. Llevábamos varias semanas en Rochester y Bryan pidió que nos dejaran ir a casa a ver a nuestros hijos antes de que lo activaran en la lista de espera. El equipo hepático apoyó su decisión de volver a casa para ver a nuestros dos hijos, que entonces tenían tres y cinco años. Sólo estuvimos en casa un par de semanas antes de que la puntuación MELD de Bryan llegara a 32 y nos dijeran que volviéramos a Minnesota. Decidimos llevarnos a nuestros hijos porque preveíamos que podríamos estar esperando durante semanas a que se encontrara un hígado compatible. Llegamos a Rochester y Bryan fue activado en la lista de espera el 7 de junio. 

Para nuestra sorpresa, poco después de que Bryan fuera incluido en la lista, recibimos la llamada de que había un hígado compatible disponible. Su segunda operación fue un éxito. Recuerdo lo inyectados en sangre que tenía los ojos la Dra. Heimbach cuando vino a hablar conmigo después de la operación, que había durado hasta bien entrada la noche. El trasplante de Bryan era el segundo del día y formaba parte de una cadena de trasplantes en la Clínica Mayo que se tradujo en dieciséis operaciones de trasplante en menos de una semana.

No hay palabras para expresar lo mucho que apreciamos al equipo de trasplante de hígado de la Clínica Mayo por la atención que brindaron a Bryan. Estábamos a cientos de kilómetros de nuestra familia y amigos, pero el personal de la Clínica Mayo llenó el vacío y se convirtió en una segunda familia. Nos acompañaron en nuestros momentos más oscuros. Guardamos un grato recuerdo de las enfermeras del 10-2, que se tomaron el tiempo de visitarnos y buscaron la manera de hacer que nuestra estancia en el hospital fuera un poco mejor. La actitud cariñosa y la determinación del Dr. Heimbach para ayudar a Bryan desde el momento en que su primer trasplante empezó a ir mal. El Dr. Taner que se preocupó lo suficiente como para ver cómo estaba Bryan en la sala de operaciones (OR) después de terminar una cirugía de trasplante diferente y se tomó el tiempo para encontrarme en la sala de espera para darme una actualización porque sabía que no había nadie allí tan tarde un viernes por la noche para dar las actualizaciones habituales. Paige y Analise por hacernos reír y por estar siempre ahí cuando necesitábamos algún consejo extra. Y muchos, muchos otros. Nunca dudamos de que estábamos rodeados de un grupo de personas brillantes y apasionadas por su trabajo. Personas que realmente querían que Bryan y todos sus pacientes sobrevivieran y prosperaran.    

Gracias a los dos trasplantes de Bryan, hemos podido experimentar el milagro de la donación de órganos desde la perspectiva de un donante vivo y un donante fallecido. Cuando mi padre donó a Bryan, fue angustioso porque sabíamos que estaba arriesgando su propia salud para intentar ayudar a Bryan, pero todos estábamos muy tranquilos y veíamos toda la experiencia como una celebración del amor y la vida. Después de la operación, mi padre se recuperó sin problemas, lo que aumentó la alegría y el alivio que todos sentíamos. Todos los años, en el aniversario del trasplante, cenamos juntos y recordamos la experiencia.

"Tomaron la extraordinaria decisión de permitir que su muerte ayudara a otros".

El segundo hígado donado a Bryan procedía de un donante fallecido. Saber que la vida de alguien se estaba acabando mientras Bryan estaba teniendo la oportunidad de curarse fue un gran peso. Lo primero que hizo Bryan cuando colgó el teléfono tras recibir la llamada de que se había encontrado un hígado fue cogerme la mano y rezar por la persona que había hecho este regalo y por su familia. Tomaron la extraordinaria decisión de permitir que su muerte ayudara a otros.

Unas semanas después de la operación, preguntamos qué información nos podían dar sobre su donante, y nunca olvidaré cuando la enfermera practicante dijo que era una mujer de 29 años. Yo también tenía 29 en aquel momento. Aquello me hizo sentir una profunda conexión con la mujer que salvó la vida de mi marido. Aunque no tengo ni idea de cuándo es su cumpleaños, no puedo evitar acordarme de ella cada año cuando celebro el mío. Bryan escribió a su familia: "Esperamos que lean la carta y sepan cuánto apreció el regalo que le hizo su ser querido". La Navidad siguiente al trasplante de Bryan, compramos un adorno especial para nuestro árbol en honor a su donante. El adorno es un ángel precioso. Es una experiencia emocionante ver a Bryan colocarlo en el árbol. Es un recordatorio visual de uno de los regalos más increíbles que nuestra familia podría haber recibido.

Nos esforzamos por compartir la experiencia de Bryan para ayudar a difundir el mensaje sobre la donación de órganos y las enfermedades raras como la PSC. Cuando Bryan enfermó por primera vez, creé una página en Facebook llamada Bryan's Health Journey. Al principio la creé para mantener informados a nuestros amigos y familiares de lo que le pasaba a Bryan. Vivimos en una ciudad pequeña y se corría la voz rápidamente sobre sus problemas de salud y muchas de las cosas que nos llegaban eran inexactas. Tener una página de Facebook nos permitía asegurarnos de que la información que recibía la gente era exacta y, con el tiempo, se convirtió en un medio para compartir nuestro viaje como familia que se enfrenta a graves problemas de salud.

Tengo un asiento en primera fila para ver cómo Bryan maneja sus problemas de salud. Mantiene una actitud positiva y nunca dice "por qué a mí" ni se compadece de sí mismo. Me asombra y siempre ha sido importante para mí encontrar formas de honrar su resistencia e intentar que de las luchas a las que nos enfrentamos salga algo bueno.

Espero que la gente vea el milagro de la donación de órganos a través de nuestra historia. Espero que se den cuenta de que ellos también pueden tener un impacto duradero en la vida de los demás registrándose como donantes de órganos. Probablemente los mensajes más gratificantes que recibimos son los de personas que nos dicen que ellos o sus seres queridos han decidido registrarse como donantes de órganos. La segunda es cuando personas que padecen PSC o necesitan un trasplante se ponen en contacto con nosotros. Hemos conocido a muchas personas increíbles a lo largo de este viaje y no podríamos estar más agradecidos por el cariño y el apoyo que nos han brindado.

También estamos agradecidos por la labor de LifeSource. El trabajo que realizan las 24 horas del día para facilitar trasplantes que salvan vidas como el de Bryan es extraordinario. Puede que no vivamos en la región de MN-DAK, pero la consideramos como un segundo hogar gracias a la amabilidad, la esperanza y la curación que hemos experimentado allí. Los trasplantes de Bryan le han dado siete años más de vida y contando. Siete años que nunca hemos dado por sentados.

El PSC de Bryan ha vuelto y sus problemas de salud siguen, pero eso nos da más ganas de aprovechar cada día al máximo. Verle jugar con nuestros hijos, hacer las aficiones que le gustan y tenerle aquí caminando a mi lado en la vida es la mejor sensación. Una sensación que no sería posible sin un donante de órganos.