Ib tsev neeg cov lus ntawm Navigating primary Sclerosing Cholangitis (PSC) rau siab Transplant

Nyob rau xyoo 2015, kuv tus txiv Bryan yog kuaj nrog ib tug kab mob tsis tshua muaj kab mob hu ua tus thawj sclerosing cholangitis (PSC). Bryan muaj ib co teeb meem thaum ntxov uas coj peb mus txawv tebchaws los ntawm peb lub tsev nyob rau hauv Arkansas rau Mayo Clinic hauv Rochester, Minn., ces nws yuav tau txais ntau tshwj xeeb. 

PSC yog ib tug kab mob biliary uas twb tsis muaj kev kho – ib daim siab transplant yog lub neej-txuag kev xaiv rau cov neeg mob uas muaj kab mob kawg. Rau lub ob hlis ntuj 19, 2016, kuv dad pub ib nrab ntawm nws lub siab rau nws nyob hauv ib tug nyob hloov transplant phais. Qhov phais yog ib tug zoo; Thiab ob leeg kuv dad thiab Bryan zoo tu qab tso zoo.

Li rau (6) lub hlis tom qab lub transplant, Bryan lub cev pib zuj lub siab tshiab. Ntau cov me nyuam no tau ua tig tej yam nyob ib ncig ntawm; Tab sis nyob hauv ntuj 2017, qhov kev txiav txim nyuaj yog ua los relist Bryan rau ib ob transplant. Qhov teeb meem no ntaus peb thaum Dr. Heimbach, ib tug neeg phais neeg phais ntawm Mayo Clinic, hais Bryan lawv yuav tsum tau teem rau txuag nws lub siab tab sis tam sim no lawv yuav tsum tau siab rau txuag nws lub neej. 

Cov xov xwm uas nws xav tau ib ob transplant yog overwhelming. Peb yuav tsum tau nyob rochester rau ob peb lub lis piam, thiab Bryan thov kom peb tau mus tsev saib peb cov me nyuam ua ntej nws tau activated rau daim ntawv tos. Lub siab pab neeg txaus siab nws qhov kev txiav txim siab mus tsev saib peb ob tug me nyuam uas tau peb thiab tsib thaum lub sij hawm. Peb tsuas tsev ob peb lub lis piam ua ntej Bryan MELD score ntaus 32 thiab peb tau hais kom rov qab los Minnesota. Peb txiav txim siab coj peb cov me nyuam nrog peb vim peb ntseg peb yuav tau tos lub lis piam rau ib matching siab yuav nrhiav tau. Peb los txog hauv Rochester, thiab Bryan yog activated rau daim ntawv tos rau lub rau hli ntuj 7th. 

Rau peb surprise, sai tom qab Bryan tau teev, peb tau hu tias ib matching siab yog muaj. Nws phais thib ob yog ib tug zoo. Kuv nco ntsoov li cas bloodshot Dr. Heimbach lub qhov muag tau thaum nws tuaj tham rau kuv tom qab qhov phais uas muaj ntawd kub ntev li cas rau hmo ntuj. Bryan transplant yog nws ob hnub thiab ib feem ntawm ib txoj hlua ntawm transplants ntawm Mayo Clinic uas ua rau rau (6) transplant surgeries tsawg tshaj li ib lub lis piam.

Lo lus tsis tau convey npaum li cas peb txaus siab rau lub siab transplant pab neeg nyob Mayo clinic rau cov kev pab uas lawv muab rau Bryan. Peb tau 175,000 mais deb ntawm peb tsev neeg thiab cov phooj ywg, tab sis cov neeg ua hauj lwm hauv Mayo Clinic lawm qhov kis thiab los ua zoo li ib tsev neeg thib ob. Lawv muaj cov sawv daws yuav muaj nrog peb raws li peb taug kev los ntawm peb moments tsaus nti. Peb muaj fond puas ntawm cov kws tu mob rau 10-2 uas muab lub sij hawm mus xyuas peb thiab nrhiav tau txoj kev ua nyob rau hauv lub tsev kho mob me ntsis zoo. Dr. Heimbach lub tsheb demeanor thiab txiav txim los pab Bryan ntawm lub caij nws thawj transplant pib mus awry. Dr. Taner uas cared txaus mus xyuas bryan hauv lub chav khiav hauj lwm (OR) tom qab xov ib tug txawv transplant phais thiab muab lub sij hawm mus nrhiav kuv nyob rau hauv chav tos muab kuv ib qho hloov tshiab vim nws paub tsis muaj leej twg muaj ntawd lig rau ib hmo Friday yav tsaus ntuj muab cov tshiab li ib txwm tshiab. Paige thiab Analise ua peb luag thiab ib txwm tau muaj thaum peb xav tau ib co tswv yim ntxiv. Coob leej ntau tus. Muaj tug yeej tsis ntseeg nyob rau hauv peb minds uas peb tau surrounded los ntawm ib pawg ci ntsa iab neeg uas tau passionate txog qhov chaw ua hauj lwm lawv puas tau. Cov neeg uas genuinely xav pom Bryan, thiab tag nrho lawv cov neeg mob, ciaj sia tuaj thiab thrive.    

Los ntawm Bryan tus ob transplants, peb tau tsim lub miracle ntawm organ donation ntawm tus foupective uas muaj ib tug nyob pub thiab tuag lawm. Thaum kuv dad pub bryan, nws yog nerve-racking vim peb paub nws yog risking nws tus kheej kev noj qab haus huv sim pab Bryan, tab sis peb yeej muaj tej kev sib haum xeeb mus rau nws thiab ntsia tag nrho kev ua ib celebration hlub thiab lub neej. Tom qab qhov phais, kuv dad muaj ib seamless rov qab uas yeej ntxiv rau cov kev kaj siab lug thiab nyem peb muaj kev. Txhua xyoo rau ib qhov ntawm cov transplant, peb muaj noj hmo ua ke thiab recount puas peb muaj los ntawm txoj kev.

"Lawv ua qhov kev txiav txim zoo kawg li pub lawv tuag pab lwm tus."

Bryan tus thib ob pub siab tuaj ntawm ib tug tuag lawm. Paub txog tias ib tug neeg lub neej yog xaus li Bryan twb tau muab sij hawm rau healing yog ib tug hnyav hnyav. Tus thawj tshaj plaws Bryan puas tau thaum nws tshaib plab pem lub xov tooj tom qab tau txais hu tias ib lub siab yuav tsum tau nyob grab kuv txhais tes thiab thov Vaj tswv rau tus neeg muab qhov khoom plig no thiab lawv tsev neeg. Lawv txiav txim siab zoo kawg li los pab lwm tus.

Ob peb lub lis piam tom qab qhov phais, peb nug seb cov ntaub ntawv peb yuav tau hais txog nws hloov, thiab kuv yuav tsis nco qab txog thaum tus nais maum practitioner hais tias nws yog ib tug poj niam 29 xyoo. Kuv twb tseem 29 thaum lub sij hawm. Nws ua kuv xav tias ib qhov zoo sib txuas rau tus poj niam uas rua kuv tus txiv lub neej.  Thaum kuv tsis muaj clue thaum nws lub hnub yug yog, kuv tsis tau pab tab sis xav txog nws txhua xyoo thaum kuv nquam paj nquam nruas kuv tus kheej. Bryan sau tau rau nws tsev neeg peb cia siab tias lawv nyeem tsab ntawv thiab tau paub ntau npaum li cas nws appreciated tus khoom plig lawv hlub ib muab rau nws. Tus Christmas tom qab Bryan transplant, peb yuav ib tshwj xeeb ornament rau peb tsob ntoo los tsim nws hloov. Lub ornament yog ib tug tubtxib saum ntuj zoo nkauj. Nws yog ib qho kev menyuam Bryan qhov chaw nws rau tsob ntoo. Nws yog ib tug visual reminder ntawm ib qhov amazing khoom plig peb tsev neeg yuav tau puas tau txais.

Peb strive them nws rau pem hauv ntej los sib koom Bryan txoj kev pab kis tau lo lus hais txog organ donation thiab tsis tshua muaj kab mob xws li PSC. Thaum Bryan xub tau mob, kuv tsim ib nplooj ntawv Facebook hu ua Bryan Health Journey. Chiv, kuv ua nws ua ib txoj kev kom peb cov phooj ywg thiab tsev neeg qhia txog dab tsi yog yuav mus nrog Bryan. Peb nyob hauv ib lub zos me me, thiab lo lus kis ceev txog nws tej teeb meem kev noj qab haus huv thiab ntau ntau cov khoom uas tau rov qab mus rau peb yog inaccurate. Muaj ib nplooj ntawv Facebook muab ib txoj kev kom paub tseeb tias cov ntaub ntawv tau txais, thiab lub sij hawm nws evolved rau hauv ib qhov hluav taws xob rau kuv muab peb cov lus raws li ib tsev neeg soj ntsuam txog tej teeb meem loj.

Kuv muaj ib lub rooj zaum pem hauv ntej yuav ua li cas Bryan handles nws cov teeb meem. Nws tswj ib tug cwj pwm zoo thiab yeej tsis hais tias "vim li cas kuv" los yog pom tau tias thov txim rau nws tus kheej. Nws amazes kuv thiab nws yeej ib txwm tau tseem ceeb rau kuv tias kuv nrhiav txoj kev los tsim nws resilience thiab sim ua ib yam dab tsi zoo los ntawm cov struggles peb muag.

Kuv vam tias cov neeg pom cov miracle ntawm organ donation los ntawm peb zaj dabneeg. Kuv vam tias lawv twb paub lawm lawv ib yam nkaus thiab yuav muaj ib feem kawg rau lub neej ntawm lwm tus los yog ib tug sau npe organ donor. Tej zaum cov rewarding lus peb tau los ntawm cov neeg uas qhia rau peb tias lawv los yog lawv sawv daws yuav tau txiav txim siab mus sau npe ua organ hloov. Tus thib ob yog thaum cov neeg uas muaj PSC los yog xav tau ib transplant mus txog rau peb. Peb muaj kev cob cog rua muaj coob amazing neeg los ntawm cov lus no thiab tsis tau ntau thankful rau cov hlub thiab txhawb peb tau muab.

Peb kuj zoo siab kawg li uas peb ua haujlwm LifeSource. Qhov chaw ua hauj lwm lawv ua nyob ib ncig ntawm lub moos los facilitate lub neej-txuag transplants xws li Bryan tus zoo kawg li. Peb yuav tsis nyob hauv thaj av ntawd MN-DAK thaj av ntawd, tab sis peb xav txog nws zoo li ib ob lub tsev tsaug rau qhov zoo, vam cia, thiab healing peb muaj tej muaj. Bryan transplants tau muab nws xya xyoo lub neej thiab suav. Xya xyoo uas peb yeej tsis noj rau granted.

Bryan tus PSC tau rov qab thiab nws cov teeb meem kev noj qab haus huv tseem mus tsis tu ncua tab sis uas cia li muab peb tsav mus ua rau feem ntau ntawm txhua hnub. Tau saib nws ua si nrog peb cov me nyuam, ua tus hobbies nws hlub, thiab coj nws ntawm no taug kev beside kuv nyob hauv lub neej yog qhov zoo tshaj plaws lawm. Ib tug lawm tias tsis tau muaj ib lub txiv kab ntxwv hloov.