Socdaalka Qoyska ee U-socoshada Asalka ah ee Sclerosing Cholangitis (PSC) ilaa beerka beddelka

Sannadkii 2015, ninkeyga Bryan waxaa laga helay cudur beerka ah oo naadir ah oo loo yaqaan 'primary sclerosing cholangitis' (PSC). Bryan waxa hore u soo maray qaar ka mid ah dhibaatooyinka taas oo keentay in aanu ka soo socdaalno gurigayaga Arkansas ilaa Mayo Clinic ee Rochester, Minn., si uu u helo daryeel gaar ah oo dheeraad ah. 

PSC waa cudur biliary ah oo aan lahayn dawo - beerka bedelka beerka ayaa ah doorashada kaliya ee nafaha lagu badbaadinayo bukaanada qaba cudurka heerka dhamaadka. Febraayo 19, 2016, aabahay wuxuu ugu deeqay kala badh beerkiisa qaliinka ku-tallaalidda deeqaha nool. Qalliinku wuxuu ahaa guul; iyo aabahay iyo Bryan labaduba si fiican ayay u bogsadeen.

Qiyaastii lix bilood ka dib markii la tallaalay, Bryan jirkiisu wuxuu bilaabay inuu weeraro beerka cusub. Waxaa la isku dayay in wax badan la isku dayo; laakiin bishii Maajo 2017, go'aan adag ayaa la sameeyay si loogu daro Bryan ku-tallaalid labaad. Xaaladda darnaanta ayaa nagu dhacday markii Dr. Heimbach, oo ah dhakhaatiirta qalliinka ku-tallaalidda ee Mayo Clinic, u sheegay Bryan inay diiradda saareen badbaadinta beerkiisa laakiin hadda waxay u baahan yihiin inay diiradda saaraan badbaadinta naftiisa. 

Warka ku saabsan inuu u baahan yahay tallaal labaad ayaa ahaa mid culus. Waxaan Rochester joognay dhowr toddobaad, Bryan wuxuu codsaday in naloo ogolaado inaan aadno guriga si aan u aragno carruurtayada ka hor inta aan lagu darin liiska sugitaanka. Kooxda beerka ayaa ku taageertay go'aankiisii ahaa inuu guriga aado si uu u soo arko labadayada carruur ah oo markaa ahaa saddex iyo shan. Waxaan guriga joognay oo keliya dhowr toddobaad ka hor inta uusan Bryan's MELD dhibco gaarin 32 waxaana naloo sheegay inaan ku soo laabanno Minnesota . Waxaan go'aansanay inaan caruurteena kaxeyno sababtoo ah waxaan fileynaa inaan sugeyno toddobaadyo in la helo beer isku mid ah. Waxaan gaadhnay Rochester, Bryan waxa lagu hawlgeliyay liiska sugitaanka Juun 7-deedii. 

Si aad ula yaabto, si dhakhso ah ka dib markii Bryan la qoray, waxaan helnay wicitaan ah in beerka u dhigma uu jiro. Qalliinkiisii labaad wuxuu ahaa guul. Waxaan xusuustaa sida ay Dr. Heimbach indhaheedu dhiiggoodu u ahaayeen markii ay ii timid inay ila hadasho qalliinka si fiican u socday ilaa habeenkii. Ku-tallaalidda Bryan waxay ahayd teedii labaad ee maalinta iyo qayb ka mid ah isku-tallaalidda Mayo Clinic taasoo keentay lix iyo toban qalliin oo tallaalka ah in ka yar hal toddobaad.

Erayadu ma gudbin karaan inta aan uga mahadcelineyno kooxda beerka beddelka ee rugta Mayo daryeelka ay siiyeen Bryan. Waxaan boqolaal mayl u jirnay qoyskayaga iyo asxaabtayada, laakiin shaqaalaha Mayo Clinic ayaa buuxiyey farqiga waxayna noqdeen sidii qoys labaad. Waxay ahaayeen kuwii nala joogay markii aan dhex marnay waqtiyadayada mugdiga ah. Waxaan xasuus wacan ku haynaa kalkaalisooyinka 10-2 kuwaas oo wakhti ku qaatay inay nala soo booqdaan oo helay habab ay ku joogaan cisbitaalka wax yar ka roon. Dabeecadda daryeel ee Dr. Heimbach iyo go'aan ka gaarista in uu caawiyo Bryan laga bilaabo markii ku-tallaalidkiisii ugu horreeyay uu bilaabay inuu xumaado. Dr. Taner oo daryeel ku filan si uu u eego Bryan qolka qalliinka (OR) ka dib markii uu dhammeeyey qalliinka tallaalka kala duwan oo uu waqti ku qaatay inuu i helo qolka sugitaanka si uu ii siiyo warar cusub sababtoo ah wuxuu ogaa in qofna uusan joogin halkaas goor dambe Fiidka Jimcaha si aad u bixiso wararka caadiga ah. Paige and Analise si ay nooga qoslaan oo had iyo jeer u joogaan marka aan u baahanahay xoogaa talo dheeraad ah. Iyo qaar kale oo badan. Marnaba maankeena shaki kuma jirin in ay nagu hareeraysan yihiin koox waxgarad ah oo u qiiraysan shaqada ay qabteen. Dadka sida dhabta ah u rabay inay arkaan Bryan, iyo dhammaan bukaannadooda, way badbaadaan oo way koraan.    

Labadii beeralay ee Bryan, waxa aanu awoodnay in aanu la kulano mucjisada ku-deeqidda xubnaha jirka marka loo eego helitaanka deeq-bixiye nool iyo deeq-bixiye dhintay. Markii aabbahay ku deeqay Bryan, waxay ahayd dareen-xanuun sababtoo ah waxaan ogeyn inuu halis gelinayo caafimaadkiisa si uu isugu dayo inuu caawiyo Bryan, laakiin dhammaanteen waxaan haysanay nabad sidan oo kale ah oo aan u eegno dhammaan waayo-aragnimada sida dabaaldegga jacaylka iyo nolosha. . Qalitaanka ka dib, aabahay waxa uu helay soo kabasho aan kala go 'lahayn taas oo runtii ku kordhisay farxad iyo nafis dhammaanteen. Sannad kasta sannad-guuradii ka soo wareegtay tallaalka, waannu wada cashaynnaa oo aan ka sheekaynaa xusuustii aan ka helnay khibradda.

"Waxay sameeyeen go'aan cajiib ah si ay u oggolaadaan dhimashadooda si ay u caawiyaan dadka kale."

Beerka labaad ee Bryan uu ku deeqay waxa uu ka yimid deeq-bixiye dhintay. Ogaanshaha in qof noloshiisii ay dhammaanayso iyadoo Bryan uu helay fursad bogsashada waxay ahayd miisaan culus. Waxa ugu horeeyay ee uu Bryan sameeyay markii uu soo xidhay taleefoonka kadib markii la soo wacay in beerka laga helay ay ahayd in aan gacanta qabto oo uu u duceeyo qofka hadiyadan bixinaya iyo qoyskooda. Waxay qaateen go'aan cajiib ah oo ay ku ogolaadeen dhimashadooda inay caawiyaan dadka kale.

Dhawr usbuuc ka dib qaliinka, waxaan waydiinay macluumaadka nalooga sheegi karo ku deeqaha, waligeyna ma ilaawi doono markii kalkaalisada caafimaadka ay sheegtay inay tahay haweeney 29 jir ah. Waxaan sidoo kale ahaa 29 markaas. Waxay i dareensiisay xidhiidh qoto dheer oo aan la leeyahay naagtii badbaadisay nolosha ninkeyga. In kasta oo aanan wax fikrad ah u haynin marka ay dhalashadeedu tahay, ma caawin karo, laakiin ka fikira iyada sannad kasta markaan u dabaaldego aniga. Bryan wuxuu u qoray qoyskeeda waxaan rajeyneynaa inay akhriyeen warqadda oo ay awoodaan inay ogaadaan sida uu ugu mahadcelinayo hadiyadda uu qofkooda siiyay. Kirismaska ka dib markii la bedelay Bryan, waxaan u soo iibinay qurxin gaar ah geedkayaga si aan u sharfo deeqihiisa. Qurxinta waa malaa'ig qurux badan. Waa waayo-aragnimo shucuur ah daawashada Bryan oo geedka dul dhigaya. Waa xasuusin muuqaal ah oo ka mid ah hadiyadaha ugu yaabka badan ee qoyskeenu heli karay.

Waxaan ku dadaaleynaa inaan horay u bixino annagoo wadaagno khibrada Bryan si aan gacan uga geysanno faafinta ereyga ku-deeqidda xubnaha iyo cudurrada dhifka ah sida PSC. Markii ugu horreysay ee Bryan uu bukooday, waxaan sameeyay bog Facebook ah oo la yiraahdo Safarka Caafimaadka ee Bryan . Markii hore, waxaan u sameeyay si aan saaxiibadayada iyo qoyskayaga ula socodsiiyo waxa ka socda Bryan. Waxaan ku noolnahay magaalo yar, warkuna wuxuu si degdeg ah ugu faafay arrimihiisa caafimaad iyo waxyaabo badan oo nagu soo laabtay ayaa ahaa kuwo aan sax ahayn. Lahaanshaha bogga Facebook waxa ay siisay hab lagu hubiyo in macluumaadka ay dadku helayaan uu yahay mid sax ah, muddo ka dib waxa ay isu rogtay meel aan la wadaago safarkayaga qoys ahaan wax ka qabashada arrimaha caafimaadka waaweyn.

Waxaan haystaa kursi safka hore ah oo ku saabsan sida Bryan uu wax uga qabto dhibaatooyinkiisa caafimaad. Waxa uu ilaaliyaa hab-dhaqan togan oo waligiis ma odhan “sababtay aniga” ama nafsaddiisa uma tudho. Wuu i cajabiyaa oo mar walba muhiim ayay ii ahayd in aan helo habab aan ku maamuuso adkaysigiisa iyo in aan isku dayo in aan wax wanaagsan ka keeno halgankii ina soo maray.

Waxaan rajeynayaa in dadku ay arkaan mucjisada ku-deeqidda xubnaha iyada oo loo marayo sheekadeena. Waxaan rajeynayaa inay garwaaqsadaan inay sidoo kale saameyn waara ku yeelan karaan nolosha dadka kale iyagoo ah deeq bixiye xubin ka diiwaan gashan. Malaha farriimaha ugu faa'iidada badan ee aan helno waa dadka noo sheega in iyaga ama ehelkoodu ay go'aansadeen in ay isu diwaangaliyaan deeq-bixiyeyaasha xubnaha jirka. Midda labaad waa marka ay na soo gaaraan dadka qaba PSC ama u baahan tallaalka. Waxaan la xiriirnay dad badan oo cajiib ah safarkan oo aan aad uga mahadcelin karin jacaylka iyo taageerada nala siiyay.

Waxaan sidoo kale u mahadcelineynaa shaqada LifeSource . Shaqada ay qabtaan saacad walba si ay u fududeeyaan ku-tallaalidda naf-badbaadinta sida Bryan's waa mid cajiib ah. Waxaa laga yaabaa inaanan ku noolayn gobolka MN-DAK, laakiin waxaan u aragnaa sidii guri labaad iyadoo ay ugu wacan tahay naxariista, rajada, iyo bogsashada aan halkaas kala kulanay. Ku-tallaalidda Bryan waxay siisay toddobo sano oo dheeraad ah oo nolol ah iyo tirinta. Todoba sano oo aynaan waligeen u qaadan in aynaan waxba ka jirin.

Bryan's PSC wuu soo laabtay arrimihiisa caafimaadna wali waa socdaan laakiin taasi waxay ina siinaysaa dadaal dheeri ah si aan uga faa'iidaysano maalin kasta. In aan daawado isaga oo caruurteena la ciyaaraya, samaynta hiwaayadaha uu jecel yahay, iyo in uu halkan igu garab socdo nolosha waa dareenka ugu fiican. Dareen aan suurtagal ahayn la'aanteed ku deeqaha xubinta.